Основатель и президент Благотворительного фонда AYALA Айдан Сулейменова делится с читателями inbusiness.kz, как фонд и все их партнёры, спонсоры, сотни тысяч казахстанцев помогли недоношенным детям произнести эти прекрасные в своей простоте слова: "Я вижу"!
– Чуть больше двух лет назад, осенью 2021 года, в моем кабинете сидела Асель Усенбаевна Шарипова, кандидат медицинских наук, врач-офтальмолог, профессионал высочайшего уровня, и рассказывала о своей одинокой борьбе за зрение, а на самом деле — за счастливое будущее недоношенных новорождённых.
Рассказывала, как лежит на согласовании много десятков месяцев подряд клинический протокол, который разрешает казахстанским неонатальным офтальмологам официально применять специальный препарат для стимуляции роста сосудов на сетчатке глаз у недоношенных новорождённых.
Рассказывала, как четыре неонатальных врача-офтальмолога на весь Казахстан физически не могут при всем желании принять на диагностику большой поток недоношенных. И как многие из таких детей слепнут, не успевая попасть на осмотр, потому что едут из самых отдаленных регионов страны, а диагностику нужно проводить строго на 21-25 день с момента рождения. И оперировать глаза лазером надо почти сразу после обнаружения ретинопатии – в течение 24-72 часов.
В 2021 году исполнилось ровно 10 лет, как я приобрела для Перинатального центра №3 города Алматы первую ретинальную камеру. И за это время ситуация с ретинопатией не решилась.
Потом было много встреч, совещаний и событий: в Алматы и в Астане, в ZOOM, в офисе фонда и в официальных кабинетах — с департаментом охраны здоровья матери и ребёнка, с вице-министром здравоохранения РК, подписание меморандума о сотрудничестве с минздравом РК по проекту "Ретинопатия недоношенных", который мы назвали просто и понятно — "Вижу мир".
За два года и три месяца фонд AYALA и все наши партнёры, спонсоры, сотни тысяч казахстанцев помогли недоношенным детям произнести эти прекрасные в своей простоте слова: "Я вижу"! Почти 4500 детей были продиагностированы на оборудовании, которое мы все вместе передали в 18 государственных медицинских и научных центров Казахстана. Инвалидность по зрению у недоношенных из-за ретинопатии в нашей стране снизилась до минимума – 0,6%, то есть до уровня менее одного процента. В начале проекта ежегодно полностью теряли зрение около 1000 недоношенных новорождённых детей.
Осенью 2022 года был утвержден Клинический протокол на введение недоношенным новорождённым ингибитора ангиогенеза – препарат называется "Луцентис". Мы привлекли пожертвования на покупку 84 флаконов этого препарата, и каждый из них спас зрение одному ребёнку. Сейчас потребность в таком препарате уже в 2 раза выше – настолько хороший эффект даёт его применение.
Наши 14 офтальмоскопов, 7 ретинальных камер и 5 лазеров никогда не стоят без дела. Каждый день на них осматриваются новорождённые дети – и не только недоношенные. Все новорождённые дети в перинатальных и научных центрах, оснащенных нашим оборудованием, проходят диагностику. Неонатальные офтальмологи выявляют на нём различные патологии по зрению, не только ретинопатию, причём на самых ранних этапах. И это спасает детей от инвалидности.
Мы вдохновили врачей-офтальмологов продолжать работать в государственных медцентрах, развиваться, расти профессионально. В неонатальную офтальмологию пришли 15 врачей. Фактически, нам удалось помочь в формировании неонатальной офтальмологии как нового для Казахстана направления в детском здравоохранении.
Прочитав этот блог, вы можете подумать: "Классный проект закрываете, молодцы". Но история со снижением инвалидности по зрению у недоношенных детей в Казахстане ещё далека от завершения.
Есть открытый вопрос по тарифам, которые ниже себестоимости, как на неонатальные офтальмологические операции, так и на препарат "Луцентис" — его фонд AYALA на сборы от пожертвований покупает и передает в перинатальные центры, потому что заложенная в государственной тарифной сетке стоимость не покрывает ни отпускную стоимость этого препарата у производителя, ни стоимость работы врачей, которые его вводят.
"Низкие тарифы – это же прекрасно!", — скажете вы. Однако, в этом случае это будет, к сожалению, ошибочное мнение. Ретинопатия развивается на двух глазах ребёнка одновременно. Поэтому чтобы спасти зрение, лазеркоагуляция проводится на сетчатке двух глаз сразу. А вот тариф покрывает операцию только на одном глазе. Второй глаз врач делает бесплатно. Вроде бы, никакой трагедии нет: бесплатно – это очень даже хорошо. На первый взгляд. А если бы вам оплачивали не полный 8-часовой рабочий день, а только половину? Скорее всего, вас бы это не обрадовало.
Можно сказать, что врачи-офтальмологи сейчас работают с недоношенными новорождёнными в государственных перинатальных центрах фактически на голом энтузиазме.
Поэтому благотворительный фонд AYALA и другие общественные организации ведут активную работу с министерством здравоохранения РК о необходимости срочного изменения ситуации, как с тарифами, так и с фондом оплаты труда неонатальных врачей-офтальмологов. К счастью, нас слышат, понимают важность и необходимость перемен. Поэтому мы настроены оптимистично, хотя процесс займет, скорее всего, весь 2024 год.
